Ik ben een hele tijd niet ingelogd geweest. Tijd voor een update.
Het gaat de laatste tijd even niet zoals het wezen moet.
Eigenlijk al veel langer gaat het niet lekker.
Vorig jaar was ik bij de longarts in het EMC. Ik was doorgestuurd door de KNO arts waar ik terecht kwam voor m'n heesheid en extreme vermoeidheid die nu al zo'n 2 jaar duurt.
Ik dacht dat de klachten kwam doordat ik zoveel operaties achter de rug heb de laatste jaren.
De KNO arts constateerde gelukkig niets aan de stembanden (wat ik dus vermoede). Dus kwam ik bij de longarts terecht in augustus. Bij haar deed ik een longfunctie onderzoek en een histamine provocatie test (waar geen astma uitkwam). Astma heb ik zo'n 20/21 jaar. Dus ik was zeer verbaasd. Moest ongeveer 5 dagen voor het onderzoek stoppen. We spraken af om dit onderzoek te herhalen na een week of 4 tot 6 en dat ik 14 dagen van te voren zou stoppen met de inhalatie medicijnen. Ook had ze een knobbeltje in de hals gevoeld en verwees me naar radiologie voor een echo/punctie van de hals.
Gelukkig ging m'n zoon mee en was fijn dat er geen punctie nodig was. Een week later kwam ik terug bij de longarts en ze vertelde me dat ze iets op de echo hadden gezien en dat ik een afspraak moest maken bij de endocrinoloog.
Daar kon ik in oktober terecht. Hij vertelde me dat er 3 NIET verdachte knobbeltjes in de schildklier waren gevonden. Omdat 1 van de 3 knobbeltjes iets groter is/was dan 1cm, wil hij een herhaling van de echo in oktober van dit jaar, om te kijken of ze wel of niet gegroeid zijn. Hij wilde nog wel wat bloed af laten nemen om de schildklier te controleren en hij had nog meer dingen aangevinkt. De endocrinoloog zou me bellen als de uitslagen binnen waren.
Hij belde me na ongeveer 2 weken op en vertelde dat er niets aan de hand was met de schildklier. Gelukkig dacht ik pfffff, maar er kwam achteraan dat er iets niet goed was met de waarde van m'n bloed. Dus hij wilde me voor de zekerheid doorsturen naar de hematoloog.
Bij de hematoloog kon ik na 9 dagen al terecht. Dat was sneller dan ik had verwacht. Ik dacht zelf dat het wel ongeveer minimaal een maand zou duren.
Bij de hematoloog kwam ik half november. Ik bleek teveel bloedplaatjes (trombocyten) te hebben. Om te kijken of er geen ziekte aan onderliggend was, kon de arts maar op 1 manier ontdekken en dat was door een beenmergpunctie/biopt te laten doen. De afspraak werd gemaakt. Helaas duurde dat nog een dag of 10, dus ik was toch wel behoorlijk nerveus. Stom als ik was, keek ik op YouTube hoe zo'n beenmergpunctie in z'n werk ging. Tsja, dat had ik natuurlijk nooit moeten doen, want ik werd daardoor nog nerveuzer.
29 november was de dag van de beenmergpunctie. Ik moest om 9.45 in het ziekenhuis zijn. Eerst bloed laten prikken. Gelukkig gingen m'n zus en zoon mee, en daar was ik enorm blij mee! Rond 10.15 werd ik geroepen. De arts die de beenmergpunctie uitvoerde was heel erg aardig en kalm en ze legde goed uit wat er ging gebeuren. Daardoor werd ik gelukkig ook een stuk rustiger.
Ook zag ik enorm tegen de verdoving op, maar dat viel reuze mee. Ik kreeg 2 verdovingsprikken en toen vroeg ze of ik nog iets voelde. Ja dus, en ze vroeg of ik nog een extra verdoving wilde. Ja, graag!! Door die laatste verdoving, is het heel erg meegevallen.
Eerst werd wat beenmerg opgezogen, dat voelde ik een klein beetje trekken naar m'n bovenbeen en toen werd er een stukje bot weg gehaald. Ook dat viel heel erg mee. Daarna moest ik ongeveer 10 plat op m'n rug blijven liggen. De assistente kwam daarna nog even kijken en moest ik nog 5 minuten langer blijven liggen. Daarna mocht ik naar huis, en werd er een afspraak gemaakt om de uitslagen te bespreken met de arts. Die afspraak was pas na drie weken, omdat het lang duurde voor de uitslag binnen was van het bot biopt.
Op 19 december had ik de afspraak en kreeg ik diagnose Essentiële Trombocytemie. Heb dus teveel bloedplaatjes in het bloed wat kan gaan stollen en dat kan weer leiden tot trombose. Het is een goedaardige zeldzame chronische bloedziekte. Ik kreeg gelijk medicijnen mee naar huis. Acetylsalicylzuur 80mg. Deze medicijnen (aspirine) zorgt ervoor dat de bloedplaatjes niet gaan stollen. (trombocytenaggregatieremmers)
Ik kreeg een folder waar goed in beschreven staat wat deze aandoening
inhoud. Gelukkig is er een stichting waar ik ook bij terecht kan met
vragen. www.mpd-stichting.nl
En toen zat ik bij de arts met een mond vol tanden, en wist ik even niet meer wat ik moest vragen.
Komende maandag moet ik terug voor controle en heb ik een lijstje met vragen mee. Hopelijk zijn de bloedwaarden dan oke.
| 
